Genezen is nu gebaseerd op wetenschap, op objectieve kennis van getrainde dokters, op nieuwsgierige onderzoekers. Samen met patiënten leverden zij angstaanjagende gevechten met ziekten.
- Rijksmuseum Boerhaave in de inleiding van de tentoonstelling 'Ziekte en Gezondheid'
In de inleiding van de vaste tentoonstelling wordt het publiek van het Rijksmuseum Boerhaave onmiddellijk gewezen op het hevige gevecht dat doktoren, onderzoekers en patiënten moeten leveren bij een ernstige of levensbedreigende ziekte. De medische dimensie van ziekten en de daarbij behorende objecten staan in de tentoonstelling van Rijksmuseum Boerhaave centraal, maar een grote leegte is voelbaar wanneer je door de tentoonstellingsruimte loopt. Dat is vooral het geval als je bij het onderdeel over radiotherapie en kanker stilstaat.
Toen ik, zelf iemand die op meerdere manieren is geconfronteerd met de ontregelende, beangstigende doorwerking van kanker in het dagelijks leven, langs het onderdeel over radiotherapie en kanker liep, viel ik stil. Dat gebeurt meestal als het over kanker gaat, omdat mensen niet weten wat ze moeten zeggen, behalve: ‘oh, jeetje, als er iets is wat ik kan doen…’ Hier verwachtte ik het alleen niet. Juist op een plek waar de dialoog open moet zijn, waar je leert, waar je aan het denken wordt gezet, was het stil.
- Jeroen Hakkert
Figuur 1: Deze maquette van een bestralingskanon toont de apparatuur voor de behandeling van een patiënt met kanker. Door enkel de medische instrumenten te tonen in een ziekenhuiskamer en de patiënt weg te laten, overschaduwt ook hier de wetenschappelijke kant, de beleving van de patiënt, terwijl behandelingen zoals hierboven vaak als zeer traumatisch worden ervaren.
Beeld: Rijksmuseum Boerhaave.
Bovenstaande maquette komt uit de vaste tentoonstelling van het Rijksmuseum Boerhaave. De achtergrondinformatie in de database schetst een sterk medisch, maar evenzeer metaforisch beeld:
Dit is een model van het 'Kobaltkanon', een van de eerste therapeutische stralingskanonnen in Nederland. Technische doorbraken in de Tweede Wereldoorlog, met name op het gebied van de atoombom en radar, gingen hand in hand met de ontwikkeling van nieuwe apparaten. Ze produceerden hoogenergetische straling die dieper in het lichaam doordrong zonder omliggende weefsels te zeer aan te tasten.
Deze maquette wordt gebruikt om een voorstelling te maken van de nieuwe radiologische ruimte van een ziekenhuis en de medische innovatie staat centraal. Het is toegevoegd aan de vaste collectie van het museum omdat de werkelijke instrumenten te omvangrijk zijn om op te nemen. Het vervoeren en opslaan van dergelijke apparaten is te kostbaar, waardoor het tentoongestelde model meer praktisch van aard is, omdat het niet alleen een beeld schetst van het instrument en de medische praktijk, maar evenzeer in de omgeving waarin het wordt gebruikt. De vraag die zich direct opwerpt: wat gebeurt er buiten die medische omgeving?
Het witte, statische beeld en de onpersoonlijke bewoordingen brachten me juist weg van het onderwerp, van die verschrikkelijke ziekte, in plaats van dichterbij. Zo kende ik mijn strijdbare moeder, Corine, die drie keer borstkanker heeft overleefd helemaal niet. Haar gevecht was niet statisch, maar multidimensionaal. Er is dus wél iets wat gedaan kan worden: erover praten door de andere kant te laten zien. Hieronder vertellen we een deel van haar verhaal.
- Jeroen Hakkert
Figuur 2: Een knipselwerk van Corine. Om de paar weken stuurde ze - gedurende haar behandeling - haar gedachten op kunstzinnige wijze naar Jeroen toe. Deze werken bestaan veelal uit grappige krantenknipsels, verborgen metaforen, notities en persoonlijke afbeeldingen. Het staat symbool voor de doorwerking van de talloze noodzakelijke behandelingen in het dagelijks leven, waarbij de manier waarop Corine zich tot haar ziekte heeft verhouden exemplarisch is voor het 'eigen maken' van een ziektebeeld.
Terwijl er meer gerichte behandeltherapieën en medicijnen worden ontwikkeld en zowel de kwaliteit van leven als levensduur van patiënten steeds vaker worden vergroot, blijven persoonlijke ervaringen grotendeels achter in stilte. De persoonlijke verhalen van twee voormalig patiënten in het Rijksmuseum Boerhaave zijn te beluisteren via een hoorn die alles wegheeft van een stethoscoop, maar hebben geen materiële tegenhanger die de medische dimensie verzacht. Hoewel vanuit de medische wereld, zoals in het Antoni van Leeuwenhoek (het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis en onderzoeksinstituut), aanzienlijk meer aandacht is gekomen voor de beleving van patiënten en de nasleep van behandelingen, blijven oude metaforen vaak resoneren binnen diezelfde focus. De notie van een overkoepelende strijd en bijhorende metaforen zorgen ervoor dat het publiek ze ook als onbespreekbaar en onpersoonlijk ervaart.
Figuur 3: De medische en persoonlijke kant verweven: de chemotherapie bestond uit ‘cocktails’ van verschillende geneesmiddelen. Corine verbeelde ze hier in zijn meer aantrekkelijke tegenhanger. De eerste drie waren succesvol, maar daarna werd de therapie te verwoestend voor haar lichaam en werd er overgegaan op de al geplande bestraling.
Het beladen vocabulaire rondom kanker in Nederland
Het denken, luisteren en praten over kanker is evengoed in de afgelopen jaren veranderd en het taboe is daardoor steeds meer doorbroken. Onze taal is anders geworden. Woorden hebben lading, veranderen ziekten en geven ze duiding. Jaarlijks voert de Nederlandse stichting KWF-kankerbestrijding actie tegen het schelden met kanker. De slogan #tegenKK is vooral gericht op jongeren en hun grove taalgebruik op het internet. Dergelijke acties passen in een bredere maatschappelijke bewustwording van de kracht van woorden. Deze acties passen in een bredere maatschappelijke bewustwording van de kracht van woorden.
Figuur 4: Op de rondjes in het midden staan scheldwoorden uit de Nederlandse taal en rechts langs de zijkant worden deze populaire scheldwoorden gekoppeld aan de ziektes waarvan ze zijn afgeleid. Toch lijkt er een woord te missen…
Er zijn meerdere criteria waar een populair scheldwoord aan moet voldoen. Ten eerste moet een scheldwoord ‘lekker bekken’: het moet een bepaalde ontlading hebben. Klanken met een ‘k’, ’p’ en ‘t’ komen bijvoorbeeld veel terug. Een tweede criterium voor een populair scheldwoord is een hoge ‘taboewaarde’.
De reden voor schelden is het uitlokken van een reactie en hoe hoger de taboewaarde, hoe groter de reactie.
Voor het schelden met ziektes kunnen twee historische verklaringen worden gegeven. De scheldwoorden zouden geïnspireerd kunnen zijn door het Jiddisch, de enige andere taal waar ook veel met ziektes wordt gescholden. Omdat er in Nederland altijd veel Joden hebben gewoond zouden de verwensingen op deze manier terecht kunnen zijn gekomen in de Nederlandse vocabulaire. De Calvinistische geschiedenis van Nederland zou ook een reden kunnen zijn voor het schelden met ziektes. Het calvinisme zorgde voor een wijdverspreide angst voor de dood of ziektes die hiertoe kunnen leiden. Bovendien zijn ziektes in het calvinisme een straf van god: eigen schuld dikke bult. Er kon daarom dus naar hartenlust mee worden gescholden.
Veel betekenissen van scheldwoorden raken in de vergetelheid. De taboewaarde van deze scheldwoorden lijkt bovendien af te nemen als de ziekte waarnaar verwezen wordt niet meer veel slachtoffers maakt. Dit verklaart waarom er veel wordt gescholden met ‘kanker’ en waarom dit tegelijkertijd door veel mensen als kwetsend wordt ervaren: persoonlijke ervaringen stroken niet met het harde en ongevoelige gebruik van dit woord. De afwezigheid van kanker op het bord in de binnentuin van Rijksmuseum Boerhaave is exemplarisch voor de grote beladenheid van het onderwerp, maar zorgt ervoor dat patiëntervaringen wederom verglijden in stilte. En er is niets eenzamer dan niet gehoord worden. Dat doet niet alleen onrecht aan de realiteit waarin kanker als scheldwoord alomtegenwoordig is, maar bemoeilijkt het spreken over kanker, waardoor zowel patiënten als hun omgeving achterblijven in abstractie.
Figuur 5: de persoonlijke dimensie van kanker beschreven in de eigen woorden, termen en ervaringen van (voormalig) patiënten. Voor hen is kanker niet alleen een medische diagnose of abstracte ziekte, maar een fenomeen dat diep persoonlijk doorwerkt.
Op de vraag of er een persoonlijke naam of foto mocht worden opgenomen in dit stuk werd resoluut geantwoord: ‘liever niet’. Al snel werd duidelijk waarom. ‘Dan klink ik er weer als een slachtoffer’, zei een ondervraagde, ‘want het gesprek over kanker blijft maar gaan over het medische verloop. Mensen durven nergens over te praten uit angst iets verkeerd te zeggen. De publieke discussie biedt geen ruimte voor mijn persoonlijke situatie of wat het doet met mijn familie, want dat komt allemaal te dichtbij. Misschien moet het maar eens dichtbij komen, zodat mensen en vooral lotgenoten zich niet bezwaard voelen om over zichzelf en hun ware gevoelens te praten.’
Het vocabulaire rondom kanker is schadelijk geweest voor het begrijpen, behandelen en benaderen van de ontwrichtende vormen van deze ziekte en de doorwerking in de levens die het heeft getroffen. Door kanker enerzijds te verwikkelen in grote, abstracte metaforen en anderzijds te gebruiken als scheldwoord, is het met regelmaat dat patiënten niet alleen worden ontmoedigd en beschaamd, maar evenzeer het zwijgen worden opgelegd. Zoals de bovenstaande afbeelding expliciteert, staat de eigen ervaring ver af van de abstractie van medische termen en verwensingen op straat. De beschrijvingen die met ons werden gedeeld, laten het ontregelende effect van kanker zien op het leven, maar krijgt onvoldoende weerklank in medische instituties, museale instellingen en representaties die voornamelijk ingaan op het geneeskundige proces.
Figuur 6: Voorbeeld van een object van The Science Museum Group, een standaard voor een pruik, van en gedecoreerd door Sarah Herd. In tegenstelling tot de objecten die de meeste musea tentoonstellen over kanker is de patiënt niet onzichtbaar of een passief ‘slachtoffer’. De woorden in de hals ('Love'/Liefde en 'Hope'/Hoop) van deze standaard zijn exemplarisch voor hoe taal ook helend kan werken.
Beeld: The Board of Trustees of the Science Museum (UK).
De medische en persoonlijke dimensie van ziekten zijn onlosmakelijk verbonden, waarbij de onderlinge verbondenheid een meer prominente plek verdient in de representatie daarvan. In het geval van kanker is het bovenstaande object uit het Museum of Science and Industry in Manchester exemplarisch voor een nieuwe zienswijze die zowel het medische als persoonlijke proces verweeft. Deze pruikenstandaard is een materiële verwijzing naar het verlies van haar door medische behandelingen, maar geeft evenzeer inzicht in de strijdbaarheid en benadering van de ziekte uit persoonlijk oogpunt. Het weet het gesprek over kanker toegankelijk te maken door te verzachten.
Kanker is geen lege huls van abstractie, maar een ziekte die iedereen op een of andere manier ooit in het leven zal raken. Door het onderwerp persoonlijk, menselijk en bespreekbaar te maken, verglijdt kanker niet langer in een pijnlijke stilte, maar krijgen ervaringen klank en een open en eerlijke dialoog de ruimte.
Met grote dank aan Corine en de geanonimiseerde groep die op indrukwekkende wijze heeft bijgedragen aan het verwezenlijken van dit verhaal en hun ervaringen met ons wilden delen.
Geschreven door Jeroen Hakkert en Mara Werner