Een superpower, ik weet het niet, maar als je het in kan zetten als een geheim wapen, dan kan het handig zijn. Maar je moet wel weten hoe je het in moet zetten.
Interpretatieschilderij van Stephen Shore door kunstenaar Steve Sepal die zelf ook ASS heeft. Bron: The Art of Autism
Wereldwijd heeft ongeveer 9% van de universitaire studenten een functiebeperking of chronische ziekte. Dit hoeft echter geen belemmering te zijn bij het behalen van een diploma of een verdere academische carrière. Toch kan studeren voor studenten met ASS (autismespectrumstoornis) als een grote opgave worden gezien. Op welke manieren kunnen we het universitaire onderwijs aanpassen om te voorzien aan de behoeften van studenten met ASS? Hoe helpt dat om het grootste potentieel van deze studenten naar boven te halen, zodat ze met behulp van hun 'superkrachten' kunnen studeren? Professor Stephen Shore en promovendus Nova bespreken beiden hun kijk op ASS binnen het academische onderwijs.
Een missie
Professor Stephen Shore hamert op het belang van de drie A’s van Autisme: awareness (bewustwording), acceptation (acceptatie), en appreciation (waardering). Hij stelt dat er de laatste decennia veel vooruitgang is geboekt in de eerste A: ''Organisaties over de hele wereld hebben het bewustzijn over ASS tot ongekende hoogte gebracht.'' Maar volgens Shore is dat niet genoeg: ''waar is de volgende stap?'' Langzamerhand wordt er voortgang geboekt in de richting van de acceptatie van ASS: ''acceptatie dat autisme er is, door samen te werken mèt mensen met ASS in plaats van dingen doen vóór mensen met ASS.'' Maar het belangrijkste aspect waar Shore voor pleit is waardering: ''dat is waar we zien dat degenen onder ons met ASS gewaardeerd worden om wie we zijn, om de bijdragen die we kunnen leveren aan de maatschappij.'' De missie van Shore is om ''mensen met ASS en andere neurodiverse mensen te helpen een bevredigend en productief leven te leiden waarin ze hun grootste potentieel kunnen bereiken.''
Jeugd
Shore heeft zelf ook ASS en was de eerste vier jaar van zijn leven non-verbaal. In 1964 kreeg hij de diagnose 'atypische ontwikkeling en sterke autistische neigingen' en het werd zijn ouders aanbevolen om hem te laten opnemen in een instelling. Zijn ouders weigerden deze aanbeveling op te volgen en zorgden thuis voor een ‘intensief vroegtijdig interventieprogramma’. Dit programma legt de nadruk op muziek, beweging, sensorische integratie, imitatie, en speltherapie. Terwijl dit programma en deze methoden tegenwoordig veel gebruikt worden, waren ze in de jaren zestig volkomen nieuw. Veel ouders hadden moeite om hun kinderen met ASS te bereiken en begrijpen, wat vaak leidde tot institutionalisering.
Stephen Shore ca. 1965 met zijn ouders en broertjes. Bron: Dr. Stephen Shore 
Shore's ouders zetten door en experimenteerden met verschillende methoden, terwijl ze hem steunden en een vertrouwensrelatie met hem opbouwden. Dankzij dit steunsysteem en de hulp van leraren kon Shore op zesjarige leeftijd naar de kleuterschool, en voltooide hij uiteindelijk twee universitaire bachelor programma's in 1986 en een master in muziekonderwijs in 1992. Daarna begon Shore aan zijn doctoraat in muziekonderwijs, maar bleef problemen houden met de examenformats, omdat die niet naar zijn behoeften konden worden aangepast. Dit inspireerde hem om over te stappen naar een educatief doctoraat in speciaal onderwijs, waar zijn onderzoek zich richt op het afstemmen van het onderwijs naar de behoeften van individuen met ASS.
Superpower
Shore's onderzoek richt zich niet alleen op het afstemmen van het onderwijs, maar ook op de waardering van de mogelijkheden van studenten met ASS. Hij stelt dat mensen met ASS buitengewoon veel aandacht voor detail hebben en de wereld heel anders zien dan anderen. Daarom wordt hun vaak verweten dat zij een gebrek aan centrale overzicht hebben, omdat zij niet in staat zijn het grote geheel te begrijpen. ''Maar als we naar de wereld kijken kan het soms voordelig zijn om detailgericht te zijn.'' Shore beweert dat het in verschillende beroepen voordeliger is om detailgericht te zijn, bijvoorbeeld als wiskundige, ontwerper, fietsenmaker, computerprogrammeur, of belastingaccountant. ''In deze situaties wordt het zeer gewaardeerd om detailgericht te zijn, misschien zelfs meer dan overzicht van centrale samenhang'' Shore noemt dit de 'superkracht' van ASS. ''Dit heeft denk ik te maken met de structuur. Diegenen onder ons die op het autisme spectrum zitten hebben structuur en orde nodig om succesvol te zijn. Dus als we in staat zijn om orde aan te brengen in de structuur van de wereld, geeft ons dat veel voldoening.''
Stephen Shore in zijn werkplaats waar hij zijn vrije tijd besteedt aan het bestuderen van de structuren van de fiets. Bron: True Inspirations 
Mijn passie is het ontwikkelen van meer begrip voor mensen met autisme. Het zou veel helpen als mensen beter begrijpen hoe autistische hersenen werken.
Daarom kunnen alle kenmerken van autisme, die vaak worden gezien als zwakheden en tekortkomingen, ook worden beschouwd als belangrijke voordelen in bepaalde situaties. Shore vindt dat meer universiteiten en bedrijven deze 'superkrachten' moeten erkennen en waarderen, en daarom actief moeten proberen meer mensen met ASS in dienst te nemen voor specifieke banen. Shore vindt dat als we studenten met ASS in het onderwijs de juiste handvatten bieden en ondersteunen, zij op hun eigen manier kunnen floreren in de maatschappij.
Elk nadeel heb zijn voordeel
Promovendus Nova vertelt over haar ervaringen als student en promovendus met ASS. Nova heeft net haar masterdiploma gehaald en begint met haar PhD als ze gediagnosticeerd wordt met ASS. Dit is voor haar een gedeeltelijke opluchting. Na vele misdiagnoses in haar leven waar ze zich niet in kon vinden, weet ze nu eindelijk dat ze ''gewoon op een andere manier nadenkt dan neurotypische mensen.'' Ook vindt ze het fijn dat ze nu haar leven bewuster aan kan gaan passen naar een manier die voor haar beter werkt.
Het is eigenlijk ook wel prettig want als je het weet dan kan je je leven er ook op aanpassen en dingen makkelijker maken voor jezelf.
Nova vindt Shore’s opvatting van ASS als superkracht interessant, maar weet niet of ze zichzelf er ook in kan vinden: ''ik weet niet of ik het een superpower zou noemen want daarvoor heb ik er wel te veel last van ook, maar ik denk dat een, op z’n Johan Cruyffs gezegd 'elk nadeel heb zijn voordeel' opgevat kan worden.'' Ze herkent wel de superfocus van ASS waar Shore het over heeft: ''ik kan heel erg doordrammen op een detail, en dan vind ik ook heel veel daarover. Ik kan echt tot het naadje gaan om een detail uit te vinden over iets.'' Het gaat echter soms ook ten koste van andere delen van een project: ''ik vind het lastig om een helikopter perspectief aan te nemen, maar ja, op zich is het bij bepaalde dingen wel extra handig omdat je dan blijft doordrammen op iets en dan kom je wel tot nieuwe informatie en nieuwe inzichten.''
Dus, een superpower ik weet het niet, maar als je het handig in kan zetten als een soort geheim wapen, dan kan het handig zijn, maar je moet wel weten hoe je het in moet zetten, laat ik het zo zeggen.
Toch heeft Nova tijdens het promoveren ook last van haar ASS, ze merkt dit het meest in sociale situaties ''want ja als je promoveert dan wordt er wel eens van je verwacht dat je naar evenementen toe gaat om daar te netwerken en dat je met veel mensen een praatje gaat maken, dat vind ik wel heel moeilijk.'' Ook een dag naar kantoor gaan kost haar veel energie:
Als ik in een week mijn dagen moet inplannen dan probeer ik maximaal twee dagen kantoor te doen omdat ik weet dat ik dat wel echt heel zwaar vind. Daar moet ik ook echt van bijkomen, omdat je dan zo veel impressies hebt op een dag en mijn hersenen kunnen dat niet op een normale manier verwerken, die vatten alles heel intens op.
Bridges to Adelphi
Op de Adelphi University in New York City, waar professor Shore werkzaam is, wordt het Bridges to Adelphi programma aangeboden. Dit programma, dat begon in 2007, biedt ondersteuning aan academische studenten met ASS, door het aanbieden van 'geïndividualiseerde uitgebreide academische, sociale en beroepsgerichte diensten.' Het programma telt meer dan honderd studenten en heeft als doel de academische loopbaan van deze studenten gemakkelijker te maken. Dit intensieve ondersteuningsprogramma is individueel afgestemd op elke student, en begint altijd met vier academische ondersteuningsbijeenkomsten per week. Hiermee kan per student gekeken worden naar de onderdelen die hen overprikkeld of te intens zijn, en hoe deze voor hen aangepast kunnen worden.
Een door Adelphi-studenten gemaakte muurschildering in de Sensory Room, voltooid in samenwerking met een paleontoloog die samenwerkt met KultureCity. Bron: Bridges to Adelphi
In 2018 was de Adelphi University de eerste universiteit wereldwijd die een Sensory Room opende. Deze schemerige en rustige kamer is speciaal ontworpen voor het Bridges to Adelphi programma, waar studenten met ASS kunnen ontspannen en tot rust kunnen komen. Het heeft een sensorische muur met lichtjes en bubbels, een textiele muurschildering, een hangschommel, zitzakken, en een zachte vloer. Hier kunnen de studenten te alle tijde heen als ze overprikkeld zijn en even tot rust willen komen. Al deze elementen zijn in overleg met de studenten van het programma aan de ruimte toegevoegd, afgestemd op hun behoeften. Door de jaren heen worden de studenten regelmatig gevraagd feedback te geven op de kamer, om ervoor te zorgen dat deze voortdurend is aangepast aan de huidige behoeften van de studenten.
Een leerling geniet van gedimd licht in een zitzak en een noice-canceling koptelefoon in de Sensory Room. Bron: Bridges to Adelphi
Open klimaat
Nova heeft zelf geen begeleiding vanuit de universiteit, ze volgt enkel externe therapie. Ze heeft op de universiteit namelijk niet verteld dat ze ASS heeft ''omdat ik het ook niet als een beperking zie voor mijzelf.'' Daardoor ziet Nova geen noodzaak om het te zeggen. Ze geeft aan dat dit ook komt ''omdat ik het soms wel moeilijk vind omdat ik het idee heb dat er een stigma heerst rondom mensen met autisme, en dan voornamelijk vrouwen met autisme, omdat het beeld dat veel mensen toch hebben heel erg is gebaseerd op dat beeld van jongetjes met autisme, vooral jonge jongetjes die niet kunnen praten, of uh niet sociaal kan doen.''
Ik ben er een beetje bang voor denk ik, voor het stigma, en ik zie er niet echt de noodzaak toe, omdat ik er geen, ik heb er niet zo veel last van dat het mijn werk negatief beïnvloed.
Toch denkt Nova dat steun vanuit universiteiten wel waardevol is en ze benadrukt het belang van een open klimaat ''want ik heb wel het idee dat er heel veel op mental health wordt gehamerd, maar dat er nog niet genoeg echt openheid over is, over bijvoorbeeld promovendi of medewerkers van de universiteit, met bijvoorbeeld ASS of ADHD of ADD.'' Nova vindt het lastig dat daar niet actief aandacht aan wordt besteed, en kiest er hierdoor voor om haar ASS voor zichzelf te houden. Toch hoopt ze dat er in de toekomst verandering hierin komt.
Soms zou ik het wel prettig vinden als mensen het wel wisten zodat ik dan bij een evenement kan zeggen 'ik voel hem even niet, ik ga naar huis’ en dat mensen dan snappen 'ja ze heeft even te veel prikkels gehad vandaag' en dat er dan niet, nou niet dat er nu dan raar over wordt gedaan, maar ja, ja soms zou ik het wel prettig vinden denk ik.
Shore denkt soms terug aan het advies van institutionalisering toen hij een kind was, hij grapt: ''In zekere zin hadden de artsen gelijk over de institutionalisering, want ik zit nu in een instelling, voor hoger onderwijs, hier aan de universiteit waar ik werk als professor.'' Hij is hoopvol voor de toekomst: ''de houding tegenover autisme in het onderwijs is in de afgelopen 60 jaar flink veranderd.'' Hij hoopt dat door zijn eigen onderzoek en activisme de volgende generaties meer waardering zullen hebben voor leerlingen met ASS.
Geschreven door Kadia Bijlmakers
Met dank aan Nova