Als er iets is wat we allemaal willen, is het de mogelijkheid eigen invulling aan ons wonen te geven. Zelf beslissen hoe je je dag invult, bij wie je op bezoek gaat en hoe je je huis inricht, vormen de basis van een fijne woonomgeving. Woonorganisatie Fokus zegt dit te bieden aan haar bewoners. Wij spreken hierover met drie (voormalig) bewoners van Fokus. Sander Hilberink, Jacqueline Kool en Geurt Heijkamp kijken alledrie met een andere bril naar Fokus. Hoe geven zij invulling aan eigen regie?
Fokusbewoners kunnen 24/7 hulp afroepen voor algemene dagelijkse levensverrichtingen, ca. 1980. Foto: Fokus
Relationele autonomie
Sander met zijn dochter Ronja, ca. 1998. Foto: Sander Hilberink
Sander woont en werkt in Rotterdam. Als senior onderzoeker aan de Hogeschool van Rotterdam heeft hij een druk schema, maar hij maakt graag tijd voor ons op kantoor. Sinds 2014 woont Sander in een onafhankelijke koopwoning, na eerst in Het Dorp te hebben gewoond en daarna in twee Fokuswoningen. Toen Fokus niet voor hem bleek te werken, gooide hij het roer om. Zijn visie op eigen regie speelde daar een grote rol in. Hij woont niet meer in Fokus en is daarom niet meer verplicht gebruik te maken van de assistentie voor algemene dagelijkse levensverrichtingen, ofwel ADL-assistentie. Nu heeft hij volledige zeggenschap over wie hem hulp verleent.
Eigen regie is voor mij niet alleen het heft in eigen handen nemen, maar het ook weg kunnen geven als dat nodig is.
Sanders visie op eigen regie is tekenend voor de manier waarop hij in het leven staat. Zelf duidt hij het aan met het begrip relationele autonomie. Voor hem betekent dit dat je niet alles zelf hoeft te doen, zolang je maar zelf of samen kan beslissen hoe je de dingen doet.
Zijn keuze om voor een andere woonvorm dan Fokus te kiezen lijkt gemakkelijk, maar uit het gesprek met Jacqueline Kool blijkt dat er heel wat haken en ogen aan zitten. Niet alleen is het aantal geschikte aangepaste woningen buiten Fokus beperkt, ook gaat elke gemeente anders om met de invulling van het persoonsgebonden budget, ofwel het PGB.Het papierwerk, de complexe en steeds veranderende regelgeving en de tijd die erin gaat zitten om alles goed uit te zoeken, vormen flinke barrières. Jacqueline heeft dan ook veel bewondering voor Sander, die na een lange strijd over de invulling van zijn hulp, de eerste persoon is in Rotterdam met een integraal persoonlijk budget.
Eigen baas
Jacqueline woont nog wel in Fokus. Zij woont daar sinds haar 23e en is blij met de handvatten die Fokus haar biedt om haar leven naar eigen wens in te richten. Haar woning is knus, met foto’s van familie en vrienden aan de muur en een goed gevulde boekenkast. Waar de meeste Fokusprojecten in nieuwbouwwijken aan de rand van stad of dorp gevestigd zijn, is Jacquelines pand middenin een oude stadswijk van Utrecht gebouwd. Ze heeft heel bewust voor deze locatie gekozen: "Ik heb een paar jaar op de wachtlijst gestaan. Ik wilde heel graag in Utrecht, want ik had hier vrienden en ik vond het een leuke stad. En ik had al plannen om te gaan studeren, dus ik zat dan dicht bij de Uithof."
Fokusproject in aanbouw, op het bord aangeduid als ADL-woningen, ca. 1980. Foto: Jacqueline Kool
Voor zij uit huis ging, was Jacqueline gewend aan een situatie waarin haar moeder thuis alle hulp verleende. De verhuizing vond ze gigantisch spannend.
Maar ik vond het ook ge-wel-dig om mijn eigen huisje te hebben en daar eigen baas in te zijn.
Als jongste van vier dochters groeit Jacqueline op gedurende de jaren 1960 in het gereformeerde Zijderveld. Met financiële steun van de gemeente bouwen haar ouders een aangepaste woning waarin rekening werd gehouden met de beperking van Jacqueline en haar zus. Het huis is in de jaren daarna nog een aantal keer aangepast. Naast verbrede gangen en slaapkamers op de benedenverdieping kwam er zelfs een badlift in huis. Al gebruikte haar moeder ‘dat onding’ toch liever niet, dat was veel te veel gedoe.
De familie Kool voor hun huis in Zijderveld, 1965. Jacqueline helemaal rechts. Foto: De Rotterdammer
Aan het aangepaste huis van Jacquelines familie werd een krantenartikel gewijd, ca. 1965. Foto: Jacqueline Kool
Jacqueline ervaart ook eigen regie in het feit dat ze haar huis kan inzetten als verzamelplaats. Aangezien openbare plekken tijdens haar studententijd - en ook nu nog - niet altijd toegankelijk waren, gaf zij haar woning een extra functie. Het werd voor haar ook een plek van samenkomst voor onder andere leeskringen, studentenbijeenkomsten of vergadering:
Vanaf begin af aan ben ik heel erg gewend om dingen bij mij thuis te organiseren. Dat maakt dat je op een of andere manier je huis een plek is waar veel mensen komen en waar je meer dan alleen woont.
Door mensen thuis uit te nodigen werkt Jacqueline op haar manier aan een meer inclusieve samenleving, waarin iedereen kan participeren en kan meedraaien in de maatschappij. Hiervoor is eigen regie in de woning cruciaal. Helaas merkt Jacqueline dat het systeem nog al eens tegenwerkt. Personeelstekort en lange wachttijden komen voor en zorgen ervoor dat die eigen regie een wassen neus wordt:
We zijn bezig met participatie, maar als je niet geregeld krijgt dat mensen op tijd uit bed kunnen dan kunnen ze ook niet participeren. Zo komt een gehandicapte dan weer gewoon thuis te zitten. Je bent niet te handhaven in een baan als je voortdurend te laat komt.
Om eigen regie mogelijk te maken is dus niet alleen een aangepaste woning belangrijk, maar ook het bieden van adequate hulp en aanpassingen van de omgeving. Pas dan heb je de vrijheid om je leven in te richten zoals je zelf wil.
Zekerheid
Voor Geurt Heijkamp, een van de eerste bewoners van Fokus, is eigen regie het hebben van een bepaalde zekerheid waar je altijd op kan terugvallen. Hij vindt dit eind jaren 1970 in Fokus. Het uitgangspunt van Fokus, hulp op afroep in een aangepaste woning midden in een woonwijk, moet ervoor zorgen dat bewoners hun leven geheel op hun voorwaarden kunnen leiden.
Voor hij op zijn 29e in een Fokusproject trekt, woont Geurt bijna twaalf jaar met zijn ouders in een aangepaste flat in Hilversum. Maar dat begint toch te kriebelen. De combinatie van zelfstandigheid aan de ene kant en vastigheid aan de andere kant maakt hem direct laaiend enthousiast: "Ik heb mij direct als een idioot aangemeld." Zo wordt hij in 1980 een van de bewoners van het eerste Fokusproject in Nederland, in Almere-Haven.
Geurt vertelt over zijn ervaringen bij Fokus, 1981. Afbeelding: Het Vrije Volk
Geurt geniet van de zelfstandigheid die zijn woning hem biedt en spreekt hier geregeld over met journalisten. In 1981 wordt zijn enthousiasme opgemerkt door de toenmalig directeur, Evert van der Horst. Het levert hem een baan op. Als hoofd cliënt- en bewonerszaken werkt Geurt ruim twaalf jaar bij Fokus. Jaren waarin niet alleen Fokus groeit, maar ook het bredere besef dat mensen met beperkingen recht hebben op gelijke kansen in de maatschappij.
In een Fokuswoning ben je niet uitgeleverd aan de regels en grillen van mensen die anders voor jou zouden beslissen.
Vanuit zijn positie als bewoner en medewerker zet hij zich jaren in voor de rechten van mensen met een beperking. Hij is trots dat hij op deze manier heeft kunnen bijdragen aan de emancipatiebeweging, iets wat zonder de zekerheid van wonen bij Fokus volgens Geurt nooit mogelijk was geweest.
De invulling van eigen regie is voor iedereen anders. Niet iedereen voelt zich thuis bij Fokus en ook al is dat in het begin wel zo, dat kan veranderen. Voor Geurt en Sander is het duidelijk: zij hebben de ideale woonvorm al gevonden. De één wel in Fokus, de ander niet. Jacqueline twijfelt nog: "Als ik geld heb, regel ik met een paar leuke mensen een mooi pand met ieder een eigen woning en kopen we met elkaar assistentie in."
Met dank aan: Sander Hilberink Geurt Heijkamp Jacqueline Kool
